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こむぎのキロク 病気と一緒に生きること

こむぎ

Product Details

Genre
ISBN/Catalogue Number
ISBN 13 : 9784781623399
ISBN 10 : 4781623395
Format
Books
Release Date
August/2024
Japan

Content Description

10万人に1人の割合で発症する、国の指定難病にもなっている「表皮水疱症」。そんな難病にかかりながらも、明るく前向きに生きるひとりの女性の人生のキロク。

目次 : 1章 治らない病気/ 2章 傷だらけでも好きな服が着たい/ 3章 難病患者の夢と現実/ 4章 YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設/ 5章 こむぎの生きる道/ こむぎってどんな人?こむぎへの100の質問

【著者紹介】
こむぎ : YouTuber。表皮水疱症と難病に生まれつきかかる。アパレル会社に勤務するも病気が理由で仕事を辞めてしまう。もっとこの病気のことを知ってほしいという気持ちではじめたYouTubeが「元気をもらえる」「こんな病気があるなんて知らなかった」と大きな反響を得る(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

(「BOOK」データベースより)

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Book Meter Reviews

こちらは読書メーターで書かれたレビューとなります。

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  • けんとまん1007

    読み始めて、しばらくしてから「病気と一緒に生きること」の意味がわかり始めた。もちろん、わかったとは言い切れない。自分自身の経験で、一時的な場合は経験があるが、一緒に生きるの意味は少し感じ・考えたくらい。悩み、苦しみだけなく、喜びの穏やかな時間も含め、描かれているのが、かえってこころに沁見込んでくる。医学の進歩には目覚ましいものがあるが、まだまだ未解明なところも、自分が想像する以上に多いのだと思う。

  • 亜希

    国の指定難病である「表皮水疱症」にかかっている、こむぎさんのエッセイ。もともと表皮水疱症という病気があること、人によって症状の程度にかなり差があること、現在の医学では治療法がないことなどは知っていたけれど、食道にまで水泡ができたり傷が化膿して発熱したりして入院が必要になることなどは初めて知った。毎日の包帯交換、生傷のある状態での入浴や着替え、というかその状態で普通に生活するというだけで、壮絶を絶する苦労がある。でもこむぎさんの仰る通り、この本がきっかけで一人でもこの病気を知る人が増えればいいなと思います。

  • flowers

    YouTubeを見たことがあって興味があり読んだ。色々な病気があるが、痛み痒みがあり、毎日処置が必要な病気が持病の筆者。自分を持っていて、人としても尊敬できる。

  • たくぼ

    YouTuberのコムギさんが「表皮水疱症」を患いながら、自分らしく生きる姿が描かれている。文章が瑞々しくて、文字の間から辛かったことや、前向きに生きる気持ちがほとばしっている。読んでいて応援したくなるし、自分も負けないように、と思える。普段私が何気なくできる動作ひとつにも、苦労してやっとできる人がいることを間近に感じた。苦労されている方にはさっと手を差し伸べられるようにならなければ。★★★★☆

  • shino

    YouTubeで『表皮水疱症』そしてこむぎさんの事を知り、この本に。人生折り返しでも、まだ知らない事がある。そして色んな人がいる。同じ女性として、彼女の生き方は素敵だな。と

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