最期は一日中抱っこさせて(叢書クロニック)短い命の輝かせ方 叢書クロニック

大反響を呼んだ著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』 の流れをくむ小児医療の片隅で輝く7名の語り

残された時間が短い難病の子どもに何ができるのか

ノンフィクションの名手が迫る
子どもの最期の願いを叶える方法

難病になった子どもたちは、ある日突然、コミュニティから切り離され、病院のカーテンに仕切られたベッドで何ヵ月、時には何年も過ごさなければならない。その間に行われるのは、耐えがたい苦痛を伴う治療ばかりである。
家族にかかる負担も大きく、家庭内不和、経済的困窮などが起こるだけでなく闘病後も後遺症や学歴面でのハンディなどに苦しむ。難病の子どもたちが抱える困難は、多重的な問題を孕んでいる。
本書はノンフィクションの名手である著者が難病によって残された時間が短くなった子供たちのQOL向上や願いをかなえるために奔走する7名を取材し、医療や社会のあるべき姿を問う。著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』で取材したTSURUMIこどもホスピスのその後についても紹介する。

【著者紹介】
石井光太 : １９７７年東京都生まれ。作家。国内外の貧困、災害、事件などをテーマに取材・執筆活動をおこなう。２０２１年『こどもホスピスの奇跡　短い人生の「最期」をつくる』で新潮ドキュメント賞を受賞（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）