難病の子のために親ができること

著者は妊娠中、診断により、お腹のなかの長女に重度の心疾患があることを知りました。無事に生まれるも、入退院を繰り返す子どもの闘病生活に付き添う日々を過ごします。この子の将来はどうなるのか？　親である自分には何ができるのか？　さまざまな悩みが浮かんできますが、一人で悩みを抱え込み、孤独感にさいなまれてしまうのでした。やがて著者は、自分の経験をもとに非営利団体を立ち上げ、病気を抱えている子どもだけでなく、その子の家族への支援をする活動を始めました。生まれつきの疾患や障がいのある子どもは、まわりからの偏見もあり、地域社会で育っていくには、親も子もさまざまな苦労があります。本書では、重い病気を抱える子どもとその家族が、社会のなかに「居場所」を見つけられ、そして受け入れられ、命を輝かすことができるようになることを目指しています。

【著者紹介】
大澤裕子 : Ｊａｐａｎ居場所作りプロジェクト発起人・代表。２児の母。東北福祉大学総合福祉学部社会教育学科卒業。社会福祉主事と児童福祉司の任用資格を保有。病気を抱えている本人だけでなく、その子の親やきょうだい児などを支援し、主に学校や保護者向けに、これまでの経験について伝える活動をしている（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）