Book Meter Reviews

こちらは読書メーターで書かれたレビューとなります。

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• どんぐり

  読了日：2014/12/05

  遺伝性神経難病FAP（家族性アミロイドポリニューロパシー）の患者たちとそれを支える志多田正子の活動を記したルポ。FAPは、30歳前後で発症し、発症後10〜15年で死に至ることが多い。肝臓移植という対症療法はあっても、根治療法がない。親をFAPで亡くし、いつ自分が発症するかもしれないという不安、また自分の子どもに遺伝するかもしれないという恐怖を抱え生きる姿が、患者の生の言葉や手記から立ち上がってくる。家族性＝遺伝する病、海外へ臓器移植渡航、日本での生体肝移植等、当事者・家族が抱える問題はとても重い。

• まみか(再登録)

  読了日：2019/05/04

  ほぼ三年ほどかけて読んでました。『家族性アミロイドポリニューロパシー』。二分の一の確率で子供に遺伝してゆく病。この本の発刊は５年前だけれど。まだまだ、根絶なんてしてないんだと思うと胸が痛い。

• ケニオミ

  読了日：2014/07/25

  実家近くを走る鹿児島本線。上りは門司港行、下りは荒尾行が多かったと記憶しています。その荒尾で風土病とも呼ばれていた遺伝子病の話です。電車に乗ればすぐ到着する場所で、鎌で刈られるように人々がバタバタと亡くなっている病気があるなんて知りませんでした。ボランティアとして奔走している人の苦悩。身内が亡くなり、次は自分の番ではと戦々恐々とする人の苦悩。身内を助けるため、半ば強制となっているような生体肝移植のドーナーの苦悩等。一つの病気で何種類もの苦悩があることに唖然としました。読み応えのある本です。お薦めします。

• まみか

  読了日：2020/09/11

  一つ前の感想が年4ヶ月前の自分のものと知って。もっと沢山の方の目に触れるといいな。

• takao

  読了日：2024/04/29

  ふむ

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